Pollenallergi och jobb

Är totalt däckad. Har haft två långa, aktiva dagar på jobbet samtidigt som jag varit trött redan från början. Blir trött av Remicade dagarna efter och blir ännu tröttare av all björkpollen som finns i luften nu. Har tagit mina allergitabletter sen januari, tar kosrtisonnässpray och ögondroppar. Men det räcker inte och jag blir däckad ändå. Allergivaccination kommer inte på tal eftersom jag har Crohns. Som tur är har jag fått en väldigt förstående allergiläkare. Han lyssnar verkligen när jag förklarar att allergin blir en sak för mycket för min klena kropp och jag blir totalt utmattad. Så han ser till att jag har de bästa medicinerna och även kortison att ta till. Jag hatar verkligen kortison men till slut fick det vara nog och imorse tog jag första dosen av min första kortisonkur på två år. Läkaren lovade att det var lägre dos än för Crohns och att jag inte borde få lika mycket biverkningar. Får hoppas på det.

Kortisonet jag fått heter betapred. Man löser den i vatten och dricker och den smakar skit. Eller egentligen smakar den inte speciellt mycket, mest lite sött. Men jag har svårt för den ändå. Enda sen jag tvingade i mig laxabon för snart fyra år sen har jag haft svårt att dricka mediciner. Fy fan för laxabon och den faktiskt traumatiska upplevelse det var. Tur att det finns andra alternativ.

Kortisonet har inte hjälpt än och jag ligger här med täppt näsa trots tabletter och nässpray. Hoppas det börjar verka snart.

Annonser

Remicade

Igår var jag och fick min Remicade-dos för femhundrasjuttioelfte gången. Jag känner mig trygg med medicinen,
mottagningen och biverkningarna. Det är som det är och jag mår så bra som jag kan. Jag ska fortsätta med den åtminstone till oktober. Sen ska jag antagligen sluta med den. Skulle gissa på att det blir lite senare än så med tanke på att mycket inom vården tar lång tid om det inte är akut. Innan jag kan sluta måste jag göra koloskopi. Jag ska på läkarbesök och ett gäng läkare ska ha behandlingskonferens. Hur det blir får framtiden utvisa. Även om medicinen är en trygghet hoppas jag att de tycker att jag mår bra nog för att sluta med den.

Vet ni? Snart har jag jobbat heltid i fyra månader!! Fattar ni hur stolt jag är!? Det går kanon och är hur roligt som helst. Det har sitt pris. Jag är supernoga med mat, sömn och vila. Fuskar jag med minsta lilla är det kört. Men det är 100 gånger om ett pris värt att betala för att orka leva ett normalt liv. Jag ska erkänna att jag har mina dåliga veckor när jag bara gråter av trötthet, när allt bara blir för mycket. Men jag har fler bra veckor än dåliga och det är jag galet tacksam för.

Hur mår ni som tittar in här?

Upp och ner, ner och upp.

Har varit en känslomässig berg- och dalbana de senaste dagarna. Men det börjar bli bättre.

Visste ni förresten att jag försöker undvika vete och råg? Inte helt glutenfritt, men vete och tåg innehåller mycket FODMAPs som irriterar tarmarna. Det har minskat mina diarréer jättemycket! Berättar mer om detta i senare inlägg.

Mysteriet lilla jag.

Jag har alltid haft en krånglig sjukdom. Perfekta blodprover, sönderdelad tarm. Symptom som är svåra att sätta ord på. Inget är konstant, allt ändras hela tiden. Ingenting känns logiskt. Det kan vara väldigt frustrerande ibland. Jag vill bara få svar och slippa fundera. Gah. Jävla skitcrohns som gör precis som den vill.

Jag har mått ganska bra på sista tiden. Orkat jobba heltid även om jag fått göra uppoffringar. Men vissa veckor och vissa dagar blir allt övermäktigt. Då får jag trycka på paus och ta igen mig. Det känns. Varje gång. Men det är okej. Det är bara för att jag vill så himla mycket. Och det år något bra.

Även om jag mått bättre än på länge har jag haft ett bakslag de senaste veckorna. Smärta och kramper på högersidan. Mer specifikt på högersidan än vad jag haft på länge. Två gånger har jag haft så där monsteront man bara får om det är stopp någonstans i tarmen. Som tur är varade det bara några minuter. Thank God för det. Annars hade det blivit akuten och dit vill jag inte. Har också haft feberkänsla lite för ofta. Och ont i höfterna och ländrygg. Dessutom kliande utslag lite över allt. Alltihop tillsammans bli lite för mycket. Just nu lever jag ett liv där jag jobbar heltid men måste gå och lägga mig vid 8 på kvällen för att orka. Ibland sitter jag på fredag kväll och gråter av trötthet ändå. Som tur är har det bara varit så några veckor. Det här funkar för tillfället. Det är bara ett tillfälligt jobb och jag älskar det. Jag är i en period i livet där jag kan lägga den energin på jobbet. Så det är okej för nu. Men det kommer inte att funka för alltid. Vågar jag hoppas på att få må ytterligare lite bättre? Inte en sån här vecka när bakslagen bara haglar över mig. Men kanske om några dagar när jag förhoppningsvis mår bättre. Då kanske jag vågar hoppas.

Som vanligt när jag mår såhär går det inte att förklara. Perfekta blodprover. Jag väntar på svar från avföringsprov men det lär vara lika fint det. Jag vet inte ens vad jag vill att det ska visa. Visar det inget finns det inget att göra. Men visar det något, vad finns det då att göra? Inget alternativ jag skulle vilja ändå.

Hur mår ni? Berätta! Jag vet att jag inte varit så aktiv på sista tiden och jag har inte hunnit läsa andra bloggar heller. Men jag tänker på er som brukar kommentera här och era bloggar som jag brukar läsa. Stor kram till er!

Det går inte att jämföra.

Jag pratade med en vän förra veckan. Hon hade varit förkyld i flera veckor och tyckte naturligtvis att det inte var speciellt trevligt. Vem gillar att vara förkyld liksom? Men hon hade också dåligt samvete för att hon klagade. Hon var ju frisk i övrigt. Den här vännen är sisådär 50 år äldre än mig och hennes jämngamla vänner har diverse krämpor och allvarliga sjukdomar. Men jag tycker faktiskt att man får klaga ändå. För att hennes sega förkylning blir inte bättre av att hennes vänner är sjuka. Hon har bara sina egna erfarenheter och perspektiv. Man kan inte jämföra så. Hon kommer aldrig förstå hur jag har det som var konstant sjuk varje dag i flera år. Men för henne är en 3-veckors förkylning pest och pina. Och det är okej. Hon får tycka det. Sen behöver hon ju inte klaga över det bredvid sin dödssjuka vän, men det gör hon såklart inte.

Det är nog så när man blir sjuk en längre tid (nu pratar jag år istället för veckor) att man ändrar sina perspektiv och vänjer sig. Även om det är jobbigt ibland kan man göra mycket med samma känsla i kroppen som skulle göra att en annan tog en sjukdag från jobbet. Man klarar det. Blir starkare inte för att man vill utan för man måste.

För att må så bra som möjligt måste jag välja bort en hel del. Vara ute sent sker väldigt, väldigt sällan. Alkohol går helt bort. Pizza har jag nog inte ätit på ett år. Jag gör mina matlådor, går och lägger mig väldigt tidigt, är noga med att inte stressa och försöker leva i nuet. Men mina begränsningar känns inte som begränsningar. Jag är bara så himla glad att jag just nu orkar mycket mer än för bara ett halvårsen. Skillnaden är natt och dag. För det är de ”uppoffringarna” en fis i världsrymden. Ingenting.

Ofta tar det emot när jag behöver vila mitt på dagen. Eller känner mig tråkig när jag säger nej. Att jag inser att jag inte kan träna hårdare än att promenera. Men när jag lär mig. Det går dessutom mycket lättare när jag känner vilken stor skillnad det gör. Jag mår inte helt bra. Ganska långt ifrån ibland. Men jag mår så mycket bättre än jag gjort och för det är jag överlycklig och tacksam. Det är räcker. Det är okej. Det min kropp känner just nu hade för en annan varit skitjobbigt. För mig är det fantastiskt.

Det var ett tag sen

Oj vad längesen det var jag skrev! Det har helt enkelt hänt för mycket i livet. Sådär som livet är ibland. Jag har klarat av skolan till exempel. FATTAR NI!!? Efter 6,5 år och över 300 hp har jag min examen. Ingen jävla sjukdom eller skit har hindrat mig. Jag har fått mer bakslag än jag trodde jag skulle klara, men jag klarade det ändå. Inte ens i våras när jag kämpade mig till utmattningssyndrom var jag i närheten av att ge upp. Ibland är det bra att vara envis. Känner mig något så otroligt stolt över mig själv. Så det är med ett glädjeskutt och nytt jobb jag startar 2014.

Min kropp börjar sakta men säker komma tillbaka från utmattningen i våras. Magen sköter sig för det mesta. Var en sväng på akuten med uttorkning och till slut inläggning över natten. (Thank you Remicade för den magsjukan) Men inget mer än så. Jag har väl insett att jag aldrig riktigt kommer må helt hundra fysiskt. Min mage är som den är, jag kan inte ha full kontroll över den. Min kropp är lite klenare än den var b.c. (Before Crohns). Mina leder värker ibland. Men det gör ingenting. Jag är för det mesta tacksam att jag mår så bra som jag gör. Att må bra har helt enkelt ändrat innebörd för mig. Det viktigaste för att må bra för mig det är att jag är snäll mot mig själv. Att jag vilar när jag är trött. Att det är okej att säga nej när man har ont. Att jag inte är så förbannat jäkla hård mot mig själv. Att jag ger min kropp bra mat. Att jag tränar det jag kan, dvs promenader. Att jag skrattar och kramas mycket.

Vad är det viktigaste för att ni ska må så bra som möjligt?

Aldrig bra nog

Jag blir irriterad på mig själv när jag känner något jag vet är fel. När jag aldrig känner att det jag gör är bra nog. När jag alltid känner att jag kan göra det bättre. När jag skäms när jag borde vara stolt. Varför kan jag inte bara vara nöjd?

Jag önskar att jag någon gång kunde leva upp till mina höga krav. Prestera mera ambitiösa flicka. Jag vet att det jag gör är tillräckligt. Men ändå känner jag att jag inte räcker till. Tankarna säger en sak, känslan något annat. Som tur är har jag lärt mig att skilja dem åt. För jag kommer aldrig nå upp till kraven jag ibland drunknar i. Skulle jag övervinna kraven skulle jag bara hitta nya, högre krav att ramla under. Jag kan alltid göra det lite bättre, aldrig bra nog.

Det är som när man mått dåligt en period och rasat i vikt. När man sen går upp i vikt är det något bra, ett tecken på att kroppen börjar läka. Ändå finns den där bitande känslan i magen att man ska vara smal. Då måste man också skilja tankar från känslor. Inse att den där klumpen i magen bara är en känsla av påprackade ideal från det sjuka samhälle vi lever i. Istället bli förbannad över att det sjuka är lika med det snygga.

Just nu känner jag mig sämst. Jag borde vara stolt, överlycklig. För jag har verkligen klarat av ett stort steg i livet, karriärmässigt. Ett stort steg närmare slutet på min utbildning. Kämpat och slitit tills ögonen går i kors. Ändå känner jag att jag kunde ha gjort det bättre. Att det inte var tillräckligt bra. Skäms över mitt resultat, tycker det är förfärligt. Känner hur bitterheten väller över mig att jag låg och vred mig i sängen av magsmärtor i två veckor och inte kunde göra det jag tänkt. Det är nog det som känns mest. Att jag vet att jag egentligen kan bättre. Att det hade blivit bättre om jag inte mått dåligt.

Mina krav är ändå inom min potential. Men varför är jag så hård mot mig själv när det inte går som jag tänkt? När livet kommer emellan? Varför kan jag inte bara känna att jag är grym som klarat det trots att jag fått kämpa lite extra?

Det handlar inte om att jag tycker synd om mig själv, det är precis tvärtom. Jag blir arg på mig själv när jag inte orkar kämpa på trots hinder. Att jag inte biter ihop mer. Trots att bita ihop är det jag oftast gör.

Jag kommer nog alltid vara hårdare mot mig själv än någon annan. Men jag lär mig leva med det och hantera det. Det drar inte ner mig på samma sätt som det gjort förut.

Mys

Trots en stressig period försöker jag ta andningspauser och njuta. Älskar hösten. Tända ljus, krypa ner under en filt och dricka te. Det gör jag nu och tittar på Love Actually.

Ska försöka uppdatera mer snart. :-)

Fullt upp

Jag har jättemycket att göra för tillfället och det är därför det är så tyst på bloggen.

Jag mår väl sådär. Magen har bråkat en del men det är inte konstigt när jag har mycket att göra. Inte för att den egentligen bråkade mindre när jag hade lite att göra. Det som är bra är att jag faktiskt klarar av att hantera den här hektiska perioden och orkar med. I alla fall ett tag. Och det är ett stort steg framåt jämfört med hur jag mådde för ett år sen, eller bara ett halvår sen.

En bra sak är i alla fall att det finns ett tydligt slut på den här hektiska perioden.

Ta hand om er! <3

Ont

Har ont ont ont. Lite för ofta. Det gör att jag har svårt att göra annat än vila största delen av dagen. Även om smärtan kommer och går. Som långa, molande kramper. Mest är jag förbannad för att jag inte kan göra allt jag tänkt. Jag hade velat ha något att ta när det blir såhär, någon medicin. För att få en liten paus från smärtan så att jag kan bli lite produktiv. Men det finns inte. Jag har inte tillräckligt ont för att få det. Är trött på det här nu. Jag blir negativ och bitter av att ha ont. Av att må illa också. Nu gör jag båda. Plus diarréerna då men de gör inte så mycket.

Mvh bitter och trött

Idag hatar jag världen, imorgon är en ny dag

Jag vill skrika men får inte fram ett ljud. Jag vill gråta men inga tårar kommer. Jag känner mig arg och ledsen. Arg för att det inte finns något att göra. Trött på alla saker jag ska lära mig leva med. Arg på mig själv för att jag tycker det är jobbigt. Jag borde vara tacksam för att jag mår såpass bra som jag gör. För att jag inte behöver fler mediciner eller operationer. Inte nu och inte den närmsta tiden framöver.

Samtidigt blir jag frustrerad över att inget kan ta bort min magsmärta. Frustrerad över att jag får lära mig leva med min raket till mage som gör att maten lite för ofta åker igenom alldeles för fort. Att jag nästan varje dag får en lättare feberfrossa och en temperatur som är hög för mig är inte heller värt att göra något åt. Illamåendet har jag redan accepterat att det kommer vara där i perioder. Blodet är nytt för mig men är ingen fara så länge det är rött, det är väl inget problem direkt heller.

Många små saker blir jobbiga tillsammans. Det är så. Jag känner mig skör och stark på samma gång. Vissa dagar tycker jag det är skitjobbigt. Som idag när jag är tröttare än tröttast. Andra dagar går det bra ändå. Det är en trygghet att veta att de flesta dagar nu för tiden är bra dagar.

Idag säger jag till världen att jag hatar den. Imorgon är en ny dag, då tar jag nya tag.

Det går framåt

Jag har fullt upp och livet rullar på. Oktober kommer att bli hektisk och det är okej. Jag är beredd på det och jag får tid att vila efteråt. Under tiden lyssnar jag på kroppen så gott jag kan. Idag på kvällen kom tröttheten som en vägg. Istället för att kämpa vidare lyssnar jag på kroppen och vilar. Låter hjärnan få lite ro. Den behöver det ibland. Istället blir det nya tag imorgon. Att jag har mycket att göra är anledningen till att jag inte haft tid att svara på kommentarer och mail. Jag läser allt och hjärtat värms av stödet ni alltid visar.

Annars mår jag fortfarande både bra och dåligt. Bra på så vis att jag inte är konstant inne i en trötthetsdimma längre. Det är verkligen stor skillnad mot i våras och det är underbart! Bara en sådan sak att det inte är jobbigt att svara på tilltal. För det var jobbigt att göra en sån enkel sak i våras. Det var jobbigt att ens tänka då. Nu är det helt annorlunda och jag är verkligen tacksam. Även om jag inte är helt tillbaka än har jag kommit en lång bit på vägen. Sertalin, vila och fokus på att inte stressa har hjälpt mig.

Sen mår jag mindre bra vad det gäller magen. Eller jag mår egentligen inte dåligt där heller. Men inte så bra som jag gjorde första delen av sommaren. Augusti och september har inte varit vän med den lille magen. Inte så dåligt som under ett skov som tur är, men kroppen har ändå bråkat mig. Diarréer fler dagar än utan men mat som bara åker rakt igenom. Smärta som gör att jag bara vill lägga mig i fosterställning under en filt, som tur är inte lika ofta. Huttrande, öm och småfebrig kropp. Blod. Illamående liknande det jag hade förra vintern. Men nu när jag känner mig piggare fungerar det faktiskt helt okej ändå. Jag måste lyssna på kroppen och vila när den säger så, men annars går det bra ändå.

Jag har pratat med sköterskan om att få något smärtstillande när jag får jobbigt ont i magen och inte är hemma och kan vila bort det. Vi får se vad det blir. Det var tal om Tradolan men det går inte ihop med Sertralin som jag också äter. Så det blir en överraskning. Var inne i mina vårdkontaker och kikade och det var inget utskrivet än i alla fall. Får se om det händer något imorgon eller om hon ringer. Något hade varit bra att ha i alla fall, för Alvedon gör varken till eller från för magen. Jag gillar inte riktigt tanken på att ta fler mediciner men ibland måste man vara praktisk.

Äter ni några mediciner mot magont?

Det går bra nu!

Just nu verkar många delar falla på plats i livet. Det går verkligen bra för mig och jag känner att jag förtjänar det. Jag känner mig verkligen positiv och exalterad för framtiden. Jag kommer ha väldigt mycket att göra nu ett tag framöver men det känns bara roligt. Jag tror verkligen att jag har lärt mig att lyssna på kroppen och att säga nej. Inte bara se till vad alla andra vill utan till vad jag vill också. Och världen går faktiskt inte under för att man inte ligger alla till lags. Allt blir så mycket lättare när man vågar ställa egna krav och vara realistisk.

Magen är lugnare också vilket är väldigt skönt! Dock har jag mått väldigt illa senaste veckan. Lite samma känsla som i vintras vilket känns sådär. Det suger verkligen. Men jag tvingar i mig mat, dricker mycket te och ler så går det bra ändå. Jag känner mig pigg och motiverad. Illamåendet kan inte stoppa mig!

Jag ska leva med det resten av mitt liv

Ibland slår det mig. Som ett slag mellan revbenen som får en att tappa andan. Jag kommer alltid vara sjuk. Aldrig vara helt frisk.Speciellt efter en längre period av bakslag är det lättare att de tankarna kommer. Som de senaste två månaderna då jag mått sämre. Magen har bråkat, kroppen har svikit. Men svaret är att det inte är något fel på mig. Det är såhär jag kommer må i perioder när jag mår bra. Jag som verkligen började känna hopp under sommaren då jag mådde bättre.

När de tankarna kommer känns det som ett stort berg som måste bestigas. Jag förstår inte hur jag ska orka med att kämpa mot det här hela mitt liv. Men sen kommer jag på att allt inte är svart eller vitt. Finns det egentligen något sjuk eller friskt? Har man inte alltid lite av båda? Som en person nära mig sa till mig förra veckan. En person som verkligen förstår. På riktigt.

Det är bra att du gör saker trots att du mår dåligt. Då är du inte sjuk, då lever du ändå.

Det sa hon till mig när jag under en dagsutflykt fått springa in på vart och vartannat café för att gå på toa men ändå ville vara med på allt. Ingen annan märkte direkt att jag mådde dåligt. Den dagen kände jag inte för att dela med mig till allt och alla.I alla fall, det hon sa är verkligen sant. Så länge man inte låter sig begränsas mer än nödvändigt av sin sjukdom kan man njuta av livet ändå.

Jag behöver inte se min sjukdom som ett stort berg att bestiga. Det är bara en del av mig. En del som alltid kommer finnas där. Visst kommer den begränsa mig ibland. Visst kommer jag behöva kämpa mot den igen. Men det är inte hela jag. Jag kan leva mitt liv ändå. Anpassa mig lagom mycket. Jag har sagt det förut och jag säger det igen. Jag vägrar tycka synd om mig själv. För det är inte synd om mig. De som säger till mig att det är synd om mig har så fel. Det förstår inte. De förstår inte att jag kan vara glad och göra vad jag vill ändå, kanske lite annorlunda ibland bara.

Idag vann magen, imorgon vinner jag

Ligger utslagen i sängen. Här har jag legat några timmar nu. Idag har maten åkt igenom alldeles för fort och tagit all energi med sig. Oftast gör jag vad jag vill ändå men idag orkar jag inte. Jag tar min darriga, ömma kropp och min taskiga mage och gömmer mig under en filt. Det är helt okej. Det är vad min kropp behöver idag. Idag vann magen men imorgon blir min dag. Då vinner jag.

20130920-175047.jpg